Missão
A Associação Portuguesa Prader-Willi (APPW) foi fundada em 2007 por pais de crianças com Síndrome de Prader-Willi, com o objetivo de fornecer apoio integral às famílias e indivíduos afetados por esta síndrome rara. A nossa missão é ajudar as pessoas com Síndrome de Prader-Willi a desenvolverem-se e a tornarem-se adultos autónomos, capazes de viver de forma independente.
Apoio à Comunidade
Com uma equipa composta por 16 membros, incluindo psicólogos, nutricionistas, advogados e voluntários, a APPW organiza regularmente encontros e workshops destinados a pais e jovens com Síndrome de Prader-Willi. Através de canais de comunicação como redes sociais e televisão, trabalhamos para sensibilizar a comunidade e divulgar informações sobre a síndrome.
O nosso trabalho e missão
Na APPW, sabemos que a Síndrome de Prader-Willi tem muitas facetas e impacta de diferentes formas as pessoas afetadas. Por isso, estamos aqui para apresentar a diversidade da síndrome e guiar as famílias e cuidadores na adaptação e compreensão do que significa viver com esta condição. O nosso apoio não se limita à vertente informativa, mas abrange também a criação de espaços de convivência e de socialização.
Estrutura e eventos
Ao longo dos anos, a nossa associação tem realizado várias iniciativas para promover a troca de experiências e a socialização entre as famílias. Organizamos encontros de famílias, congressos e eventos que ajudam a aumentar a visibilidade da síndrome e a fomentar a solidariedade. Entre as nossas atividades estão workshops, passeios e eventos desportivos, sempre com o objetivo de promover a inclusão e o bem-estar dos indivíduos com Síndrome de Prader-Willi.
Informação e recursos
Temos à disposição diversas brochuras sobre temas relacionados com a Síndrome de Prader-Willi, que podem ser adquiridas através do nosso website. Também oferecemos apoio direto aos pais e cuidadores através de email, telefone e visitas, onde é possível trocar ideias e experiências com outras famílias.
Como colaborar e ajudar
Se deseja tornar-se associado, pode encontrar os formulários de adesão na área de downloads do nosso website. As suas contribuições e doações são fundamentais para o trabalho da APPW, pois permitem-nos continuar a oferecer apoio essencial às pessoas com Síndrome de Prader-Willi.
Estamos aqui para apoiar e acolher todas as famílias que precisam de ajuda. Junte-se a nós e faça parte da nossa missão de melhorar a vida das pessoas com Síndrome de Prader-Willi.
Juntos somos mais fortes,
Associação Portuguesa Prader-Willi (APPW)