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  • Clínica Geral: Avaliação da pessoa como um todo integrado.
  • Pediatra: Especialista em crianças, geralmente de zero a 10 anos. Faz o acompanhamento normal de puericultura do seu filho.
  • Geneticista: Especialista no acompanhamento dos cariótipos e aconselhamento genético.
  • Neurologista: Acompanhamento do sistema nervoso e cérebro. Há casos de epilepsia, e nesses casos, eletroencefalogramas serão necessários.
  • Psicólogo e/ou Psiquiatra: Acompanham as alterações do comportamento e das emoções, sendo que somente o psiquiatra pode receitar medicamentos. O acompanhamento psicológico do indivíduo com a síndrome de Prader-Willi, assim como do seu grupo familiar, é essencial para o bom rendimento nas demais terapias, na escola e na vida comum.
  • Endocrinologista: Acompanhamento dos hormônios e tratamento com a hormona do crescimento (GH), que atualmente é a terapia mais eficaz. Já foi comprovado que quanto mais cedo for administrada, maior é o ganho na vida dos indivíduos com a síndrome de Prader-Willi.
  • Pneumologista: Acompanhamento do sistema respiratório. Complicações cardiorrespiratórias são frequentes desde o nascimento, e a sua incidência tem alta correlação com o excesso de peso. Quanto mais peso, maior é a complicação respiratória.
  • Ortopedista: Acompanhamento do desenvolvimento ósseo, principalmente da escoliose.
  • Cardiologista: Acompanhamento do sistema cardiovascular.
  • Dermatologista: Acompanhamento da pele.
  • Oftalmologista: Acompanhamento da visão e dos distúrbios associados.
  • Otorrinolaringologista: Trata das doenças de ouvidos, nariz e garganta.
  • Dentista: Acompanhamento do desenvolvimento dentário. Devido à saliva muito espessa, pessoas com a Síndrome de Prader-Willi tendem a ter muitos problemas odontológicos.
  • Fisioterapia: Acompanhamento da intensidade e quantidade de exercícios.
  • Nutricionista: Elaboração de cardápios balanceados. A dieta da pessoa com a síndrome de Prader-Willi, em geral, tem entre 1.000 e 1.200 calorias por dia.
  • Acompanhamento Escolar: É necessário acompanhamento especializado e, em alguns casos, também é preciso uma escola especializada.
  • Vantagens da Criança Assistida Adequadamente: O seu desenvolvimento psicomotor e psicossocial apresenta recuperação, permitindo à criança ter uma vida social razoável, frequentando a escola e convivendo normalmente com outras crianças

Desenvolvimento


Apoiar o desenvolvimento nas várias idades, das pessoas com a Síndrome Prader-Willi.
Com o objetivo de serem adultos autónomos e poderem viver em residências autónomas diferenciadas

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Divulgar, Informar e Sensibilizar


Divulgar, informar e sensibilizar a comunidade nacional e internacional aproveitando os apoios para a transição digital;

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Integração Multidisciplinar


Promover o apoio à pessoa com a Síndrome Prader-Willi de forma integrada colaborando com as famílias, as escolas e os centros de saúde

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Investigação Clínica


Apoiar a investigação, participando em ensaios clínicos

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Protocolos Saúde Mental, Nutrição e Desporto


Elaborar protocolos na área da saúde mental, nutrição e desporto com o apoio das universidades

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